Crianza respetuosa y cuidados paliativos

October 10, 2018

Una maternidad sin lactancia, sin porteo, sin colecho y con escaso contacto, pero una crianza respetuosa. ¿Es esto posible? Es lo que viven muchas mujeres a las que le toca una maternidad distinta, maternar a un bebé que precisa cuidados paliativos infantiles.

 

Empecemos por el principio: ¿qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos infantiles son aquellos cuidados que necesita un bebé o un niñ@ porque padece una enfermedad grave, prolongada en el tiempo y que en muchas ocasiones no les permitirá llegar a la edad adulta porque su diagnóstico prevee que fallezcan antes. Cuidados que a veces implican la hospitalización alternada con una hospitalización domiciliaria, con escasos periodos de convivencia sin fármacos o soporte respiratorio entre otros.

 

Criar a un bebé con cuidados paliativos

Una crianza respetuosa implica muchas cosas, un respeto por el sueño, el alimento, las necesidades vitales y psicológicas de un bebé, etc esto en muchas ocasiones lo traducimos en lactancia materna, porteo, colecho y respeto por tiempos y necesidades vitales, y no es así. ¿Cómo colechas con un bebé que está intubado en una UCIP o UCIN inmovilizado y en coma inducido, o aislado por una bacteria o el riesgo que puede suponerle contraer alguna?

 

¿Cómo respetas su sueño cuando le despiertan para realizar alguna maniobra de higiene o una extracción de sangre o cualquier prueba que haga que se despierte?

 

Una madre/padre con un bebé hospitalizado tras el nacimiento, un bebé que está un una UCI neonatal, un bebé con patología cardíaca, que necesita oxígeno por cualquier problema pulmonar grave, con alguna malformación importante para su supervivencia... son unos poquitos ejemplos de situaciones donde no hay opción muchas veces, o no hay muchas opciones. Y el sentimiento de culpabilidad se suma al de la máxima preocupación por el estado del bebé, la frustración y la pérdida de control de lo que está sucediendo, el desconocimiento al futuro próximo y el miedo con el que cada día se convive.

 

Pero es que la crianza respetuosa es algo más que dar teta y portear

Me encuentro a muchas mujeres para quienes abandonar la lactancia materna supone casi un abandono a su maternidad, y es que hay que recordar siempre que maternar es mucho más que dar pecho o no.

Lo primero de todo es lograr entender que la vida nos pone delante situaciones que no podemos controlar. Pretender tener el control ante todo lo que no llega es una tarea imposible y en la maternidad un objetivo inalcanzable. Desechar ese sentimiento de culpabilidad es realmente el primer escalón porque la frustración que nos genera difumina nuestro camino y nuestras decisiones y necesidades, y las de nuestro bebé.

Lo siguiente: centrarnos en lo que sí se puede hacer, aprender y adaptarse a la nueva realidad.

 

Crianza respetuosa en cuidados paliativos

Realmente el trabajo de las familias con bebés con enfermedades graves es intenso. Son situaciones complicadas, pero hay mucho que podemos hacer para que nuestra experiencia y la de nuestro bebé sea lo más amorosa posible, y nos sintamos más padres/madres y menos pseudoenfermeros:

-Tener el máximo contacto con el bebé: mirarlo, acariciarlo, y respeto dentro de las limitaciones que nos ofrece la enfermedad, la unidad donde esté ingresado o su estado.

-Crear vínculo con el bebé y disfrutar de la maternidad son pilares hacia la felicidad y el aumento del bienestar del bebé, por lo tanto es un objetivo clave, y en algunas ocasiones hay que provocarlo o pedir ayuda para establecerlo..

- La presencia de la mamá o figura de apego primaria en todo momento que familiarmente os sea posible, sobre todo durante técnicas cruentas como analíticas, sondajes, tratamientos, etc.

-La opción real de combinar el tratamiento con opciones terapias naturales que lo apoyen si la familia así lo expresa.

-Permitir durante la hospitalización que la familia decida qué tipo de alimentos quieren para ese niño. E intentar una alimentación lo más saludable en todo momento.

- Cómo mejorar el bienestar del bebé y niños deberían ser los puntos claves. Desde cómo reducir el dolor, cómo gestionarlo, cómo identificarlo y cómo prevenirlo.

- Cómo ayudarles en la frustración, en el conocimiento de su realidad, de su enfermedad, aportando vías de escape, y volcando todas las energías en sacarle al menos mil sonrisas al día

-Buscar equipos multidisciplinares para la atención integral del bebé y niño, así como de la familia.

- Mejorar en lo posible el entorno que será el hogar de esa familia durante los ingresos para que sientan más intimidad y comodidad e invitarles (desde los profesionales sanitarios) a participar en los cuidados cotidianos del bebé o niño para favorecer todo lo anterior y la disposición emocional al cuidado del pequeño.

 

Éstas son sólo unas pinceladas de lo que es necesario para favorecer y conseguir una crianza respetuosa con un bebé con cuidados paliativos. Un esfuerzo diario para lograr ayudar a que nuestro hijo sea un niño feliz con su realidad, aunque no sea la que deseemos para él como padres/madres.

 

Estas claves son fundamentales, y solo se consiguen con el compromiso real de todos los implicados en el cuidado de los bebés y niños en cuidados paliativos y el apoyo y comprensión social de lo que supone para las familias pelear por una vida feliz para sus hijos teniendo a veces todo en contra. Creando familia en los momentos más difíciles a veces que pudieron imaginar.

 

 

Mi absoluto apoyo y admiración a todas las familias que estén pasando por esta situación. Para mi ya es pasado, pero es una experiencia que te transforma para el resto de la vida.

 

 

Pilar Rodríguez, Doula, Madre

Enfermera, Naturópata y Asesora de Lactancia

Equipo SerDoulas

 

 

PD: Para conocer más sobre la experiencia de las familias en UCIN, cómo podemos enfocar ese momento o cómo apoyarlo y entenderlo os recomiendo el libro "Un Pequeño Héroe", de la Doula, madre y compañera Bea Fernández

 

 

 

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